Monday, June 26, 2006

Oliver Sacks

“Se me rompe el corazón cuando veo a mis pacientes con Parkinson cuyas oportunidades terapéuticas están siendo disminuidas”

Es aficionado a la Química, ama la aventura, es melómano y le apasionan los helechos. Lo primero que busca al llegar a un lugar es una piscina, inclusive al llegar a nuestro país manifestó sus deseos de nadar en el Titicaca. Es neurólogo de profesión, pero también escribe libros. En ellos da a conocer algunos de los casos de personas con desórdenes neurológicos con los que se ha ido encontrando a lo largo de la vida. Es Oliver Sacks.

¿Estamos muy lejos de entender al cerebro?
Ha habido enormes avances, especialmente en los últimos 30 años, pero también hay un largo camino por recorrer. El mapeo del funcionamiento del cerebro humano ha avanzado muchísimo en los últimos 20 años, porque puedes examinar a personas mientras están, simultáneamente, hablando, pensando o rindiendo determinadas pruebas. Pero no podemos tener detalles más finos. Hay tal vez 50 billones de células nerviosas en el cerebro, y cada una tiene, tal vez, mil o diez mil conexiones. Estamos hablando de números astronómicos, no tenemos ninguna manera de entender o de investigar su complejidad. El cerebro humano es el objeto más complejo del universo. Lo único que podría ser más complejo que el cerebro humano sería el de seres más complejos que el hombre, si es que existen.

¿Los problemas neurológicos pueden ser considerados enfermedades?
Algunos pueden deberse a lesiones cerebrales que no pueden ser consideradas enfermedades, sino un daño. Otras pueden ser consecuencia de envenenamiento, por ejemplo, los mineros de manganeso, en Chile, presentan una forma de Parkinson, y probablemente eso se podría considerar una forma de enfermedad, pero tendríamos que definir lo que es una enfermedad. Yo preferiría una palabra como desorden, la definición de enfermedad es complicada.

En su libro “El hombre que confundió a su esposa con un sombrero” usted habla del caso de Ray, quien se sentía bien a pesar de sufrir del síndrome de Tourette.
Sí, todavía lo veo, es un gran amigo. Hay un buen número de personas con Síndrome de Tourette, tal vez 1 en 200, y en cierto modo todos ellos son diferentes en cierta medida.

¿Son muy comunes los desórdenes neurológicos?
En general, por lo menos el 2% de la población ha sufrido alguna apoplejía, o tienen Parkinson, Alzheimer o todas juntas. La incidencia de problemas neurológicos aumenta hacia el final de la vida. Es, mayor, asimismo, en los primeros días de vida porque hay varios desórdenes neurológicos congénitos que pueden no ser compatibles con la vida. Pero pienso que si caminas por una calle en Lima, verás a algunas personas en silla de ruedas, con parálisis cerebral, con temblor de manos, y sin duda verás a algunos con Tourette, y probablemente pasarás sin reconocerlos.

¿Es siempre necesario medicar?
Hace 50 años, cuando era estudiante de medicina, se pensaba que la mayoría de los problemas neurológicos eran incurables. La neurología no era una especialidad muy popular, porque los doctores nunca tendrían el placer de ver alguna mejoría en sus pacientes. Pero ahora las cosas están cambiando, y puede haber muchos tratamientos aunque no impliquen una cura. Esto es lo que sucedió con la L-dopa y la enfermedad de Parkinson, o con los pacientes que describí en mi libro “Despertares”. No se altera el proceso de la enfermedad en el cerebro, pero sí estás transformando, estás dándole a las personas la posibilidad de funcionar mejor en la vida, aunque tengan que tomarla durante toda su vida.

Es EE.UU. hay bastantes restricciones para la investigación con células madre.
Muchos de los centros de investigación más importantes se han mudado a Europa y otras regiones. Se me rompe el corazón cuando veo a mis pacientes con Parkinson cuyas oportunidades terapéuticas están siendo disminuidas por nuestro loco George W. Bush, a quien parece interesarle más los fetos que los seres humanos.

La mayoría de doctores hablan de enfermedades y no de pacientes, de personas. ¿Cuánto debe involucrarse un médico con su paciente?
Siempre debemos pensar en ambos términos, porque la enfermedad es experimentada por el paciente, lo afectará de distintas maneras, alterará su vida y el paciente se adaptará a ello. Creo que es esencial tener un contacto humano con la persona y, simultáneamente, conocer acerca de la enfermedad, de los cambios en el cerebro, sean cuales sean. La neurobiología, la biología y la existencia biográfica, debe estar siempre conectadas. Debe tener una historia de la persona, pero también tener una idea de lo que sucede con su sistema nervioso.

En sus libros, presta especial atención a los sentimientos de sus pacientes. ¿Hay algún límite donde el cual el médico deba decir “yo sé qué es lo mejor para ti”?
Es una pregunta complicada. Creo que siempre se debe escuchar al paciente, pero hasta cierto punto. Hay situaciones en las que uno se quiere poner en las manos del doctor porque se siente indefenso, asustado, confía en él, y nuevamente creo que debe haber un balance entre esta suerte de “ponerse en sus manos” y ser una especie de colaborador. Puede ser muy distinto con distintas personas. Hay muchas decisiones que tienen que ser tomadas por el paciente.

Han dicho que usted es el hombre que confundió a sus pacientes con una carrera literaria
Lo sé, pero debo decir que, cuando veo a un paciente nunca lo veo como material para escribir. Y aunque probablemente he escrito sobre 50 o 100 pacientes, he visto a unos 10 mil a lo largo de los años. Yo trabajo como médico y si el tema es de especial interés, creo que será valioso comunicarlo, y el paciente está de acuerdo, entonces recién puedo escribir sobre eso. Usualmente escribo, no siempre publico. Y, por supuesto, también he escrito sobre otras cosas.

¿Sobre qué será su próximo libro?
Creo que sobre música.

Este tema también lo apasiona
Creo que la música es un idioma central en la vida del ser humano, en cualquier cultura, fundamental para la condición humana, cantamos, bailamos, lloramos con música. Hace 20 años se prestaba muy poca atención a la base neurológica de la percepción musical, a su aprecio, a su memoria, a su interpretación. Es un lindo tema, y de hecho he escrito algunos artículos y ensayos, como 20 hasta la fecha, tal vez algunos son algo parecidos a “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero”.

Usted tiene nueve libros publicados, ¿qué lo motivó a escribir?
Para mí, escribir empieza como una actividad privada, por lo general en un cuaderno de notas. Me ayuda a aclarar mis propios pensamientos. El primer acto de escribir fue una suerte de hablar conmigo mismo. Después, debo haberme querido comunicar. Soy aficionado de escribir cartas, recibo miles de cartas al año y probablemente escribo por lo menos varios cientos de cartas, y hasta cierto punto, un libro para mí es una carta para el lector, o lectores imaginarios. Quiero contar historias, quiero generar curiosidad, imaginación, simpatía, quiero decir “mira esto”, “entiende a estas personas”, “deberían preocuparte”. Así que, en cierta medida, soy una especie de profesor.

¿Cómo quisiera ser recordado?
Creo que como un explorador de la condición humana, desde un aspecto determinado, y también como un descriptor y comunicador de eso. Soy una suerte de médico-explorador-escritor-profesor.


Publicado en Punto.edu No. 50, Año 2

Monday, June 12, 2006

Jacob Söderman

“Casi todos los países son democracias, pero no han podido evitar la corrupción, la impunidad y la pobreza”

Söderman fue el primer Defensor del Pueblo de la Unión Europea entre 1995 y 2003.

¿Cómo ve el desarrollo de los defensores del pueblo en América Latina?
Cada país tiene realidades diferentes. En Finlandia se estableció la segunda Defensoría del Pueblo. Allá no hay grandes problemas con los Derechos Humanos como sí los hay en América Latina. Al mismo tiempo las Defensorías en latinoamericanas se han desarrollado de una manera más flexible y accesible para los ciudadanos que en los países nórdicos. Para mí ha sido muy gratificante estudiar casos en América Latina porque su manera de trabajar es mucho más moderna. Sin embargo, un gran problema moral que he observado es que muchos defensores que han demostrado un gran coraje y ser buenos profesionales no han sido reelegidos. Es importante que los buenos defensores sean reelegidos porque es un trabajo donde se requiere mucho tiempo para producir buenos resultados.

Se dice que la labor del Defensor se ve limitada por su propia naturaleza, en el sentido que sus decisiones no son vinculantes ni judiciales.
Para todas las sociedades, lo más importante es el sistema judicial y es importante que los tribunales trabajen bien y sean eficaces. Pero el sistema del Defensor del Pueblo es extrajudicial. Es otra carretera. Es una vía barata, flexible y más rápida. Al mismo tiempo ha sido el símbolo de la lucha por los derechos humanos, por la sociedad de la ley, la transparencia y la buena administración en todo el mundo.

¿Cómo debe actuar el Defensor en un gobierno donde no se respeta el estado de derecho?
No creo que sea posible para un Defensor del Pueblo trabajar adecuadamente en un gobierno autoritario. Sus posibilidades son muy limitadas. Cuando empecé a trabajar en América Latina, el gran problema eran los militares, felizmente casi todos los países se han vuelto democracias, pero estas no han podido evitar la corrupción, la impunidad y la pobreza. Es crucial que el Defensor luche para que se obtengan buenos resultados.

¿La corrupción se ha convertido en un fenómeno global?
Creo que la corrupciones un fenómeno muy internacional, global y existe en los países nórdicos también, pero el nivel de la corrupción es muy diferente.

¿De qué manera puede afectar la democracia y el estado de derecho?
La corrupción es una manera de recibir favores y enriquecerse al margen de la ley. Esto crea malas condiciones para la inversión, por ejemplo, porque es posible comprar favores en el mercado. Es necesario que haya igualdad en el tratamiento de todas las empresas. Es crucial, por los valores constitucionales, luchar contra la corrupción.

¿Cuáles serían las vías por las que puede optar un Defensor del Pueblo?
El defensor tradicional investigaba para garantizar que las leyes sean bien aplicadas. Pero en las más modernas defensorías hay modalidades diferentes. Una es en la que el defensor recibe una queja de parte de un ciudadano. Si esta queja es justa, el ciudadano debe ser satisfecho. Pero el defensor también debe tener un papel educativo, hacer propaganda para los derechos humanos para que la gente sepa cuáles son y como deben ser aplicados. También debe ser proactivo, tomar problemas en sus manos por iniciativa propia y actuar para presentar informes al parlamento y luchar por un cambio.

Las sociedades europeas suelen tener mayor institucionalidad, ¿por qué necesitarían a un defensor del pueblo?
Creo que esta lucha por un buen gobierno, por la transparencia y contra la corrupción es una lucha constante. En Finlandia hay casos de corrupción. Son raros, pero los hay. Es necesario vigilar la situación todo el tiempo. Los problemas en América Latina son más serios, pero también hay países muy corruptos en Europa.

¿Cómo se lucha contra esta corrupción en una defensoría?
La lucha real es el trabajo del policía, del fiscal, de los tribunales y el papel de la prensa. Es importante que cuando hay un caso en el que la policía o el fiscal no hacen nada, el defensor inicie una investigación propia para forzar a que las autoridades hagan su trabajo correctamente. Es como Batman.

Publicado en Punto.edu año 2, No. 48